Avec le recul, Julie Whitehead regrette beaucoup ses compétences parentales.
«Mes enfants ont été élevés dans une maison désordonnée», explique Whitehead, 52 ans, originaire de Brandon, Mississippi. «J’étais hors de contrôle avec le plus âgé. J’avais un mauvais caractère avec elle.
Whitehead dit qu’elle était à son meilleur lorsque sa deuxième fille aînée grandissait. Mais en 2006 – un an après la naissance de sa plus jeune fille – Whitehead dit qu’elle a été dépassée par le fait d’avoir trois filles de moins de 10 ans. Elle avait des crises de larmes constantes ainsi que des difficultés de concentration, ce qui l’empêchait de fonctionner.
« Je n’étais pas du tout capable de m’occuper de mon troisième enfant », dit Whitehead.
Peu de temps après le premier anniversaire de sa plus jeune fille, Whitehead a rampé hors du lit au milieu de la nuit, a emballé ses vêtements et s’est enfuie en Louisiane, laissant son mari s’occuper de leurs filles. « J’allais me suicider », dit Whitehead.
Elle a été secourue par la police de Louisiane, qui l’a emmenée à l’hôpital là-bas. Son mari l’a ramenée dans un hôpital psychiatrique du Mississippi, où elle est restée une semaine.
Enfin, 15 ans après avoir reçu un mauvais diagnostic après un mauvais diagnostic pour ses problèmes de santé mentale, y compris le trouble obsessionnel-compulsif, la dépression post-partum et le trouble de stress post-traumatique (SSPT) parce qu’elle avait vécu l’ouragan Katrina, l’équipe d’experts de Whitehead au Mississippi l’hôpital lui a diagnostiqué un trouble bipolaire. C’est un trouble de santé mentale dans lequel une personne a des sautes d’humeur imprévisibles allant de la dépression à la manie ou à l’hypomanie – se sentant plus exaltée, énergique ou irritable que la normale. Elle affecte environ 5,7 millions d’adultes américains chaque année, selon le Alliance de soutien pour la dépression et les bipolaires.
« Je pensais que j’étais paresseux au lieu d’être déprimé », dit Whitehead. Quand elle a eu l’hypomanie, elle n’y a pas pensé. « Personne ne va chez le médecin parce qu’il est trop heureux. … Il ne m’est jamais venu à l’esprit qu’il y avait quelque chose d’aussi profondément faux », dit Whitehead.
Statistiques sur les erreurs de diagnostic en santé mentale
Whitehead n’est pas le seul à être diagnostiqué avec le mauvais trouble de santé mentale.
Un étude, publiée en février 2021 dans le Annales de psychiatrie générale, suggère que plus d’un tiers des patients atteints d’un trouble psychiatrique grave ont été mal diagnostiqués. L’étude a inclus 309 patients dans une clinique externe d’un hôpital psychiatrique spécialisé en Éthiopie.
Dans cet échantillon de patients, les chercheurs ont découvert que le trouble schizo-affectif était la condition la plus mal diagnostiquée (75 % des cas), suivi du trouble dépressif majeur (54,72 %), de la schizophrénie (23,71 %) et du trouble bipolaire (17,78 %).
L’étude a également montré que les patients atteints de trouble bipolaire étaient 60 % plus susceptibles d’être diagnostiqués à tort comme schizophrènes. Et les personnes atteintes de schizophrénie étaient 56,25% plus susceptibles d’être mal diagnostiquées avec un trouble bipolaire.
Qu’est-ce qui pourrait causer une erreur de diagnostic psychiatrique ?
Selon Itai Danovitch, M.D.professeur et titulaire de la chaire de psychiatrie et de neurosciences comportementales à l’hôpital Cedars-Sinai de Los Angeles, les erreurs de diagnostic sont incroyablement courantes pour de nombreux problèmes de santé différents.
La raison? « Identifier les symptômes est une chose. Comprendre ce qui en est la cause est une autre chose. Afin de comprendre [the right diagnosis] vous devez avoir une évaluation réfléchie et complète », explique le Dr Danovitch.
Whitehead pense que sa maladie a commencé pendant son adolescence. Mais « le Sud du début des années 80 n’était pas prêt pour un enfant aussi malade que moi. Il n’y avait pas de centres de santé mentale communautaires », dit-elle.
À mesure que Whitehead vieillissait, son assurance ne couvrait pas les visites de santé mentale. Elle n’a jamais vu de psychiatre, se fiant plutôt à son interniste et à son obstétricien pour obtenir de l’aide.
Pourquoi consulter un professionnel de la santé mentale est si important
Il peut être utile dans certains cas pour une personne ayant un problème de santé mentale potentiel de commencer par une visite chez un interniste, dit Ramin Mojtabai, MD, PhD, MPH, professeur au département de santé mentale de la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health à Baltimore. Mais cette approche a ses inconvénients, explique le Dr Mojtabai. Il ajoute qu’un fournisseur de soins primaires ne peut passer que 10 à 15 minutes à parler avec les patients, ce qui peut ne pas être suffisant pour évaluer complètement quelqu’un pour un trouble de santé mentale de la même manière qu’un psychiatre.
Cela dit, les fournisseurs de soins primaires peuvent aider à éliminer tout problème médical sous-jacent, comme une maladie thyroïdienne, qui pourrait causer des symptômes de santé mentale, dit Mojtabai.
Il recommande à toute personne ayant des problèmes de santé mentale de discuter de tous ses symptômes avec son médecin. « Il y a beaucoup de honte et de stigmatisation associées aux troubles de santé mentale. Les gens ont tendance à cacher leurs symptômes parce qu’ils sentent qu’ils peuvent être méprisés », explique Mojtabai.
Une autre raison courante pour laquelle des diagnostics erronés se produisent dans le cadre d’une maladie mentale n’est «pas parce qu’un évaluateur a fait quelque chose de mal; c’est parce que les symptômes ont tendance à évoluer avec le temps », explique Christine Crawford, MD, MPHpsychiatre pour adultes et enfants et directeur médical associé de la National Alliance on Mental Health (NAMI).
Le Dr Crawford ajoute : « Beaucoup de prestataires n’obtiennent qu’un aperçu transversal de ce qui se passe chez la personne en face d’eux. »
C’est pourquoi une longue évaluation avec un professionnel de la santé mentale est souvent nécessaire pour poser un diagnostic psychiatrique comme le trouble bipolaire. Si une évaluation est trop courte et trop étroite, une condition comme celle de Whitehead est difficile à diagnostiquer. Whitehead dit que ses prestataires n’ont probablement vu que des symptômes de dépression ou d’hypomanie, mais pas les deux, en une seule visite.
Les préjugés inconscients parmi les prestataires de soins de santé peuvent jouer un rôle
Parfois, même une évaluation approfondie par un clinicien qualifié peut conduire à un diagnostic erroné en raison des préjugés des prestataires, qu’ils soient conscients ou non de ces préjugés. « Je peux reconnaître absolument que les préjugés se produisent en fonction du sexe, de l’ethnicité, de la culture et de la nationalité. Il est important d’être conscient des préjugés afin qu’ils n’affectent pas les évaluations de manière inappropriée », explique Danovitch.
La recherche a montré que les Afro-Américains sont plus susceptibles que d’autres groupes de personnes d’être mal diagnostiqués avec la schizophrénie. UN étude publiée dans JAMA Psychiatrie ont montré que les taux de diagnostics cliniques de schizophrénie étaient disproportionnellement plus élevés chez les Afro-Américains que chez les Blancs non latinos, ce qui contredit les preuves existantes des taux de schizophrénie chez les Afro-Américains. Ces disparités étaient probablement dues à des préjugés raciaux ou ethniques, ont noté les auteurs de l’étude.
Dans cette étude, les cliniciens étaient moins susceptibles d’envisager la possibilité d’un trouble de l’humeur chez les Afro-Américains, ont écrit les chercheurs. Il s’agit d’une découverte notable, car un diagnostic de schizophrénie est censé être donné uniquement après que d’autres maladies mentales ou neurologiques sont exclues, selon le Association psychiatrique américaine.
Un autre étude, publiée en décembre 2018 dans Services psychiatriques, a donné une observation similaire. Selon les auteurs de l’étude de 2018, leurs conclusions étaient « conformes aux conclusions d’un grand nombre de publications suggérant que les différences raciales dans le diagnostic de la schizophrénie aux États-Unis résultent en partie du fait que les cliniciens sous-estiment la pertinence des symptômes de l’humeur chez les Afro-Américains par rapport à avec d’autres groupes raciaux et ethniques.
Un diagnostic erroné conduit souvent au mauvais traitement de santé mentale
Il est essentiel d’obtenir le bon diagnostic pour traiter la bonne maladie mentale – s’ils ne sont pas traités ou mal traités, les troubles de santé mentale peuvent avoir un effet d’entraînement. Le taux de chômage est plus élevé (7,4%) chez les adultes américains atteints de maladie mentale que chez ceux qui n’en ont pas (4,6%), selon Nami.
Whitehead, un ancien journaliste du Mississippi Center for Investigative Reporting, a déclaré : « J’ai dû arrêter d’écrire en freelance parce que je ne pouvais plus me concentrer ou gérer les délais. »
Les personnes souffrant de troubles mentaux sont également 40% plus susceptibles de développer des maladies cardiovasculaires et métaboliques, rapporte le NAMI.
Les ordonnances pour les mauvais médicaments sont une autre conséquence grave d’un diagnostic erroné. Jenn Carson, docteur en travail social à Riverside, en Californie, avait 39 ans lorsqu’elle a finalement reçu un diagnostic de trouble de stress post-traumatique complexe (CPTSD), un problème de santé mentale qui peut résulter d’une exposition répétée à des traumatismes pendant des mois ou des années, selon au Département américain des anciens combattants. Elle a également été diagnostiquée avec un trouble de l’humeur atypique. Le Dr Carson pense que son CPTSD découle de la maltraitance physique et émotionnelle de sa belle-mère lorsqu’elle était petite fille; choquant, sa belle-mère et son père ont ensuite été reconnus coupables du meurtre de trois personnes, comme indiqué dans Personnes.
Bien que le CPTSD ne soit pas officiellement reconnu dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, qui sont les critères de diagnostic standard utilisés par les professionnels de la santé mentale, certains cliniciens ont suggéré que le diagnostic standard du SSPT ne reflète pas pleinement les dommages psychologiques pouvant survenir lors d’une exposition prolongée à un traumatisme, rapporte le Département américain des anciens combattants. D’autres cliniciens préfèrent utiliser le terme standard « PTSD » car cette condition est souvent déjà de nature complexe.
Jusqu’à ses 39 ans, Carson avait reçu plusieurs diagnostics incorrects, notamment un trouble dépressif majeur, un trouble bipolaire et un trouble anxieux généralisé.
«Pendant environ 25 ans, j’ai été traitée comme un cobaye», explique Carson, qui ajoute qu’elle a reçu plus de 17 médicaments inutiles différents au fil des ans, avec des effets secondaires allant des éruptions cutanées et autres problèmes de peau aux évanouissements et à l’insomnie.
«Je dirais qu’après 25 ans à essayer de me battre pour moi-même, je pensais vraiment que j’allais rester dans la zone dans laquelle j’étais. J’existais juste. J’avais définitivement perdu l’espoir d’atteindre un jour le rétablissement, la santé ou le bonheur », déclare Carson, 48 ans, qui travaille dans la gestion des lignes d’assistance téléphonique sur le suicide.
Comment obtenir le bon diagnostic de santé mentale du premier coup
Être correctement diagnostiqué peut sauver des vies. « Si j’avais eu le bon diagnostic, je n’aurais pas essayé de me suicider », dit Whitehead.
Selon Danovitch, la clé pour obtenir le bon diagnostic de santé mentale réside souvent dans la patience et l’autonomisation. « Un diagnostic erroné peut survenir lorsque vous vous précipitez pour poser un diagnostic », explique-t-il.
Consulter un professionnel spécialisé dans les troubles de santé mentale, comme un psychiatre, peut également augmenter vos chances de recevoir le bon diagnostic.
Danovitch dit qu’il pense que les gens devraient devenir des « experts » de leur propre état une fois qu’ils sont diagnostiqués et poser des questions autant que possible, afin qu’ils puissent devenir « suffisamment autonomes pour savoir ce qu’ils méritent et les interventions fondées sur des preuves disponibles et quel est l’objectif de traitement est.
Pour des personnes comme Carson et Whitehead, le bon diagnostic et le bon traitement en santé mentale ont changé leur vie.
« Je suis dans une très bonne position maintenant », déclare Whitehead.
Si vous ou quelqu’un que vous connaissez avez besoin d’aide en matière de santé mentale, contactez NAMI au 800-950-NAMI (6264) ou la ligne d’assistance nationale de la Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) au 800-662-HELP (4357). Si vous êtes en danger immédiat, appelez le 911 ou la National Suicide Prevention Lifeline au 988.