Les mots comptent, surtout lorsqu’il s’agit de la façon dont les médecins parlent aux patients et aux familles confrontés à un diagnostic médical effrayant.
L’enquête a identifié les expressions suivantes comme problématiques :
- « Nous ne pouvons rien faire d'autre »
- « Elle ne s'améliorera pas »
- « Retrait des soins »
- « Faire le tour des égouts »
- « Voulez-vous que nous fassions tout? »
- « Tout ira bien »
- « Je ne sais pas pourquoi tu as attendu si longtemps pour entrer »
- « Que faisaient/pensaient vos autres médecins ? »
« Les patients peuvent se sentir rejetés ou rejetés, car ce qui est important pour eux n'a pas d'importance pour le médecin ou les objectifs du diagnostic et du traitement », explique Rosanne M. Leipzig, MD, PhD, professeur et experte en soins palliatifs à l'Icahn. School of Medicine du Mount Sinai à New York, qui n'a pas participé à la nouvelle étude.
« Une mauvaise formulation peut être mal comprise, ce qui a un impact sur la confiance du patient ou de sa famille dans le fait que le médecin a à cœur le meilleur intérêt du patient, ou même les considère comme des individus », explique le Dr Leipzig.
Le résultat final peut être bien pire qu’un simple problème de communication, selon la nouvelle étude. Lorsque les médecins parlent d'une manière qui semble rebutante ou dédaigneuse, les patients et leurs familles peuvent ne pas suivre les plans de traitement ou recevoir des soins conformes à leurs valeurs et à leurs souhaits.
Mots que les médecins ne devraient jamais dire
Pour cette étude, les chercheurs ont interrogé des médecins afin de mieux comprendre quelles expressions pourraient être qualifiées de « jamais de mots » ou de choses qui ne devraient pas être dites aux patients. Les chercheurs ont également demandé aux médecins de proposer d’autres moyens de transmettre ces sentiments, afin d’être plus solidaires et d’encourager un dialogue qui laisse les patients et leurs familles se sentir respectés et aussi à l’aise que possible avec leur diagnostic et leurs plans de traitement.
En tête de liste des mots jamais prononcés : « Nous ne pouvons rien faire d’autre. »
Même lorsqu'il n'y a aucune perspective de guérison, les cliniciens peuvent toujours travailler avec les patients sur des plans visant à gérer au mieux leurs symptômes, suggèrent les chercheurs. Une meilleure chose à dire serait quelque chose du genre : « Jusqu’à présent, le traitement a été inefficace, mais nous avons encore la possibilité de nous concentrer sur d’autres approches qui amélioreront vos symptômes et, espérons-le, votre qualité de vie. »
Des expressions telles que « elle ne s’améliorera pas » ou « retirer ses soins » pour parler d’une patiente avec un diagnostic en phase terminale sont tout aussi dédaigneuses et destructrices, selon l’étude. Les médecins devraient plutôt se concentrer sur les expressions d’inquiétude concernant un mauvais pronostic et les opportunités de pivotement.
« Au fil du temps, j'ai modifié ma propre formulation pour mettre l'accent sur l'orientation de nos efforts », déclare Kevin J. O'Leary, MD, professeur et chef de la médecine hospitalière à la Feinberg School of Medicine de la Northwestern University à Chicago, qui n'était pas impliqués dans la nouvelle étude.
« Au lieu de discuter uniquement des traitements que nous arrêterons lors de la transition d'un patient vers des soins de confort, je décris tous les efforts que nous déploierons pour nous concentrer et optimiser le confort et le temps de qualité avec nos proches », explique le Dr O'Leary.
Les fausses positivités peuvent être nocives
Selon l'étude, il n'est pas non plus utile pour les médecins de dire à leurs patients que « tout ira bien ». Cela pourrait ne pas être vrai et pourrait laisser les patients et leurs familles déçus si les choses empirent. Au lieu de cela, les médecins peuvent dire quelque chose comme « Je suis là pour vous soutenir tout au long de ce processus » pour indiquer clairement que les gens n'ont pas besoin de traverser seuls cette expérience difficile.
Les patients et leurs familles ont besoin de se sentir soutenus par leurs médecins et de disposer d'un espace pour traiter leurs questions et les émotions fortes qui peuvent accompagner une maladie grave, explique O'Leary.
« Lorsque les médecins utilisent des mots insensibles ou ne tiennent pas compte des émotions, les patients et leurs familles peuvent avoir du mal à traiter d'autres parties de la conversation », explique O'Leary. «Ils pourraient être moins susceptibles de conserver et de traiter les informations qui leur permettraient de participer à la prise de décision partagée.»
Le jugement n’a pas sa place dans les discussions sur les soins médicaux
Selon l'étude, les médecins doivent également éviter que les gens se sentent jugés pour les décisions passées qu'ils ont prises en matière de soins. Cela signifie que les médecins devraient éviter de dire quelque chose comme « Je ne sais pas pourquoi vous avez attendu si longtemps pour venir ».
Au lieu d'un langage comme celui-ci qui blâme un patient et suscite davantage de doutes ou d'inquiétudes, les médecins devraient plutôt dire quelque chose du genre « Je suis content que vous soyez arrivé à ce moment-là ». Cela peut aider à concentrer les conversations sur ce qui peut être fait de manière réaliste dans les circonstances actuelles, plutôt que de remettre en question les choix du passé.
En choisissant des mots qui favorisent le dialogue au lieu d’aggraver le sentiment des patients, les médecins peuvent établir un climat de confiance avec les patients et leurs familles, ce qui se traduit par de meilleurs soins et de meilleurs résultats, explique Leipzig.
« Les paroles des médecins ont du pouvoir et nous devons faire très attention à ce que nous disons et à la manière dont nous le disons », déclare Leipzig. « Nos paroles peuvent aider les patients et leurs familles à prendre des décisions qui reflètent leurs propres croyances et valeurs ; nous pouvons également les rendre mal à l’aise et les effrayer de nous faire savoir ce qui compte pour eux, ce qui peut les amener à prendre des décisions qui peuvent les tourmenter pendant des années.
