Céline Dion dit qu’elle souffre d’un trouble neurologique rare appelé syndrome de la personne raide, et cela l’a forcée à retarder plusieurs dates sur elle tour du monde.
En larmes Vidéo Instagramla chanteuse a révélé que la maladie incurable avait causé des spasmes douloureux et avait eu un impact sur sa capacité à marcher et à chanter.
« Comme vous le savez, j’ai toujours été un livre ouvert et je n’étais pas prêt à dire quoi que ce soit auparavant, mais je suis prêt maintenant », a déclaré Dion dans la vidéo. « Je suis aux prises avec des problèmes de santé depuis longtemps, et cela a été très difficile pour moi de faire face à ces défis et de parler de tout ce que j’ai vécu.
« Récemment, on m’a diagnostiqué un trouble neurologique très rare appelé le syndrome de la personne raide, qui touche environ une personne sur un million », a poursuivi Dion. « Alors que nous en apprenons encore sur cette maladie rare, nous savons maintenant que c’est ce qui a causé tous les spasmes que j’ai eus. Malheureusement, ces spasmes affectent tous les aspects de ma vie quotidienne, causant parfois des difficultés lorsque je marche et ne me permettant pas d’utiliser mes cordes vocales pour chanter comme j’en ai l’habitude.
Qu’est-ce que le syndrome de la personne raide ?
Le syndrome de la personne raide touche environ une personne sur un million, selon le Organisation nationale des maladies rares (NORD). Il frappe plus souvent les femmes que les hommes et les symptômes apparaissent généralement à l’âge mûr. La condition est également plus fréquente chez les personnes atteintes de maladies auto-immunes telles que la polyarthrite rhumatoïde et le lupus.
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Les caractéristiques du syndrome de la personne raide comprennent une raideur musculaire progressive et des épisodes répétés de spasmes musculaires débilitants. Mais la progression des symptômes n’est pas linéaire, et la gravité et la fréquence des symptômes varient d’un patient à l’autre. Les gens ont tendance à traverser des cycles répétés où la condition s’aggrave puis s’améliore, selon NORD.
Les spasmes musculaires peuvent être aléatoires et peuvent également être déclenchés chez certaines personnes par une gamme d’expériences sensorielles, telles que l’exposition à un bruit inattendu ou un contact physique soudain.
« Les personnes atteintes du syndrome de la personne raide peuvent avoir un spectre allant de léger à sévère, et une approche personnalisée du traitement de la maladie est le meilleur moyen d’assurer un meilleur résultat », a expliqué Richard Nowak, M.D.neurologue à Yale Medicine à New Haven, Connecticut, dans un articles en ligne sur l’état.
Qu’est-ce qui cause le syndrome de la personne raide ?
Bien que la cause exacte soit inconnue, certains scientifiques soupçonnent que le syndrome pourrait être un type de maladie auto-immune qui se développe lorsque le système immunitaire attaque par erreur des cellules du cerveau et de la moelle épinière.
Le système immunitaire semble attaquer une protéine appelée acide glutamique décarboxylase (GAD), qui aide à la production d’une protéine appelée acide gamma-aminobutyrique (GABA), selon Yale Medicine. Le GABA régule les motoneurones qui contrôlent les mouvements dans tout le corps, et lorsqu’il n’y a pas assez de cette protéine, le système nerveux peut passer à l’overdrive et interférer avec les mouvements normaux.
Jusqu’à 80% des patients atteints du syndrome de la personne raide ont des anticorps dans leur sang et leur liquide céphalo-rachidien qui montrent que leur système immunitaire attaque les protéines GAD.
Comment diagnostique-t-on le syndrome de la personne raide?
Un diagnostic de syndrome de la personne raide implique des tests sanguins et une analyse du liquide céphalo-rachidien pour rechercher des anticorps anti-GAD. Les patients peuvent également subir ce qu’on appelle des tests d’électromyographie (EMG), qui examinent l’activité électrique des muscles squelettiques et peuvent aider à identifier les spasmes.
En outre, les médecins s’efforcent d’éliminer d’autres causes potentielles de spasmes musculaires et de douleurs, telles que la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, la fibromyalgie ou l’anxiété, selon Yale Medicine.
Comment traite-t-on le syndrome de la personne raide ?
Il n’y a pas de remède pour le syndrome de la personne raide, et il n’y a pas non plus de moyen clair de prévenir la maladie. Le traitement se concentre plutôt sur la gestion des symptômes et la minimisation de l’invalidité liée à la maladie.
Les patients peuvent se voir prescrire des médicaments connus sous le nom de benzodiazépines – tels que le diazépam et le clonazépam – ou le relaxant musculaire baclofène pour réduire la raideur musculaire et les spasmes, selon le Clinique de Cleveland. De plus, certaines personnes peuvent prendre des médicaments anti-épileptiques, des anti-inflammatoires ou des corticostéroïdes pour réduire la douleur.
D’autres options de traitement comprennent l’immunoglobuline intraveineuse (IgIV), une perfusion d’anticorps provenant de donneurs sains qui peuvent empêcher le corps de s’attaquer à lui-même ; la plasmaphérèse, une procédure qui retire et remplace le plasma sanguin d’un patient ; le rituximab, un médicament biologique qui traite plusieurs maladies auto-immunes ; et la greffe autologue de cellules souches, une procédure qui élimine les cellules hématopoïétiques saines d’un patient, puis les remplace après le traitement.
Au-delà de cela, il existe des approches conçues pour améliorer la fonction musculaire et minimiser la douleur, telles que la physiothérapie, le massage, l’hydrothérapie, la thermothérapie et l’acupuncture, selon la Cleveland Clinic.
Céline Dion dit que vivre avec le syndrome de la raideur a été difficile
« J’ai une excellente équipe de médecins qui travaillent à mes côtés pour m’aider à aller mieux, et mes précieux enfants, qui me soutiennent et me donnent de l’espoir », a déclaré Dion dans la vidéo.
Elle n’a pas précisé quels traitements elle subit pour le syndrome de la personne raide. Mais elle a dit que son chemin vers la guérison avait été difficile.
« Je travaille dur avec mon thérapeute en médecine sportive tous les jours pour reconstruire ma force et ma capacité à performer à nouveau, mais je dois admettre que cela a été un combat », a-t-elle déclaré. « Je me donne toujours à cent pour cent quand je fais mes spectacles, mais ma condition ne me permet pas de vous donner ça en ce moment. »