Pendant des années, Valerie Murray se retrouvait soudainement essoufflée – après avoir monté les escaliers, fait le lit ou juste après avoir terminé une phrase. Parfois, elle entendait un crépitement dans sa gorge lorsqu’elle respirait.
Murray, aujourd’hui âgée de 52 ans et mère de quatre enfants à Tracy, en Californie, a évoqué ses symptômes avec ses médecins. Au cours d’une décennie, on lui a diagnostiqué de l’asthme, des ulcères des cordes vocales et des reflux acides.
Mais elle savait qu’il se passait encore plus de choses.
Ainsi, en janvier 2022, elle a pris un autre rendez-vous avec son médecin de famille au sujet de ses inquiétudes.
« J’ai dit à mon médecin : ‘J’ai l’impression que je ne peux pas respirer ici’ et j’ai mis mes mains sur ma gorge. J’avais l’impression que c’était quelque chose de plus que ce qu’on m’avait dit », a-t-elle déclaré.
Ce rendez-vous a donné lieu à des biopsies, des analyses de sang et des tomodensitogrammes, ainsi qu’à d’autres rendez-vous avec son médecin de famille et des spécialistes.
« C’est angoissant de devoir attendre un diagnostic et de ne pas savoir ce qui se passe avec son corps. Vous savez qu’il y a quelque chose qui ne va pas », dit Murray.
Après des mois d’attente anxieuse de résultat de test après résultat de test – et d’une réponse – Murray a reçu un diagnostic définitif pour la première fois depuis des années.
En juin 2022, on lui a diagnostiqué une sténose sous-glottique idiopathique, une maladie rare qui provoque un rétrécissement d’une partie spécifique de la trachée appelée sous-glotte, située juste en dessous des cordes vocales. Idiopathique signifie que la cause sous-jacente du rétrécissement est inconnue.
«C’était une période difficile, attendre des réponses et essayer de ne pas penser aux pires scénarios», dit Murray.
Ses problèmes respiratoires ont pour la plupart disparu depuis qu’elle a subi une opération de dilatation en juin 2022 pour enlever le tissu cicatriciel et ouvrir ses voies respiratoires. Mais elle continue d’être vigilante face à une récidive des symptômes.
Qu’est-ce que la « scanxie » ?
Le parcours de Murray est courant. Que ce soit pendant l’attente de tests de suivi, de résultats ou d’un diagnostic et d’un plan de traitement fermes, la « scanxie » est un terme largement utilisé pour décrire les véritables sentiments d’anxiété, d’inquiétude, d’inquiétude et d’inquiétude que les gens ressentent lorsqu’ils ne le font pas. connaître la cause de leurs symptômes médicaux.
« Il est certainement difficile de faire face à de mauvaises nouvelles, qu’elles concernent vous-même ou un être cher, mais attendre est souvent encore plus difficile car nous sommes dans un état de paralysie », explique Kate Sweeny, PhD, professeur de psychologie à l’Université de Californie. à Riverside, dont les recherches portent sur l’inquiétude et l’attente.
« Une fois le diagnostic établi, vous pouvez commencer à agir. Mais pendant l’attente, vous ne pouvez rien faire qui puisse vous sembler productif – et vous ne pouvez pas avancer dans votre vie tant que vous n’avez pas reçu la nouvelle », dit-elle.
La recherche a décrit le terme « anxiété » comme l’anxiété, l’agitation et la nervosité ressenties par les patients dans les jours ou les semaines précédant une analyse ou un test, pendant l’analyse et dans les jours et les semaines précédant l’obtention des résultats.
Selon une étude, la prévalence de la scananxiété peut atteindre 83 % chez les patients cancéreux en attente de tout type de résultats de tests liés au cancer. Cette revue a analysé les données de 15 études ; les chercheurs ont identifié des tendances globales dans ce qui se cachait derrière l’anxiété. Les patients ont indiqué qu’ils craignaient que leur traitement ne fonctionne pas, que leur cancer se propage ou qu’une maladie réapparaisse.
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Il y a cependant un côté positif à la scananxiété. Durant toutes ces années d’attente stressante, Murray avait fait quelque chose de crucial : renforcer ses capacités d’adaptation face à l’incertitude.
Les scientifiques appellent cela la résilience, ou « la capacité de s’adapter avec flexibilité aux défis qui se présentent à vous », explique Beth K. Rush, PhD, neuropsychologue à la Mayo Clinic de Jacksonville, en Floride.
Et cette résilience n’est nulle part plus nécessaire que pendant l’attente longue et stressante d’un diagnostic – et ce qui suit – en particulier dans le cas de maladies difficiles à identifier telles que la SEP, la polyarthrite rhumatoïde (PR) et l’endométriose.
Comment l’attente d’un diagnostic renforce la résilience et les capacités d’adaptation
Même si certaines personnes sont plus naturellement anxieuses que d’autres – et certaines ressentiront davantage d’anxiété en raison de leur personnalité et de leurs circonstances spécifiques – la résilience est une compétence que chacun peut développer lorsqu’il s’agit de faire face à un diagnostic médical inconnu ou à une autre adversité, explique Rosalind Dorlen, PsyD. , psychologue clinicien qui exerce en privé et au Overlook Medical Center à Summit, New Jersey.
Considérez-le comme un muscle qui doit être exercé plutôt que comme un trait inhérent.
« Il est normal de se sentir anxieux face à un problème de santé », dit-elle, et le simple fait de reconnaître que ces sentiments sont acceptables est la première étape vers le développement d’une réponse résiliente, explique le Dr Dorlen.
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Une meilleure résilience a été démontrée dans diverses études pour aider les personnes se trouvant dans des circonstances physiquement éprouvantes à se sentir mieux dans leur vie.
Une étude portant sur plus de 1 500 personnes handicapées physiques, publiée en juin 2017 dans la revue Archives de médecine physique et de réadaptationont découvert que ceux qui faisaient preuve de plus de résilience rapportaient une meilleure qualité de vie que les autres se trouvant dans les mêmes situations.
Les personnes atteintes de PR qui obtenaient un score plus élevé sur une échelle de résilience étaient moins susceptibles d’être déprimées que les personnes ayant un score inférieur, selon une petite étude canadienne présentée en novembre 2015 lors de la réunion annuelle de l’American College of Rheumatology.
Une autre petite étude, publiée en ligne en juillet 2019 dans la revue Soins et recherche sur l’arthrite, a examiné le processus de développement de la résilience et les stratégies utilisées pour cultiver la résilience chez les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Les chercheurs ont conclu que les gens acquéraient de la résilience en apprenant à répondre aux nouveaux défis liés à la maladie et ont identifié 10 stratégies de renforcement des forces, notamment le soutien social, la flexibilité et l’équanimité.
Et lorsque plus de 800 patients atteints de fibromyalgie à la clinique Mayo ont été interrogés sur leur résilience et le fardeau de leurs symptômes, une plus grande résilience a conduit à moins de malheurs gênants, selon une étude publiée dans la revue. Stress Santé.
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5 façons de développer la résilience tout en cherchant un diagnostic
Les techniques générales de réduction du stress aident également à développer de bonnes capacités d’adaptation, notamment l’exercice, un sommeil suffisant et une alimentation saine, explique Dorlen. De plus, essayez ces cinq stratégies pour changer votre état d’esprit et calmer votre anxiété.
1. Changez l’histoire que vous vous racontez
Dorlen recommande un ajustement mental : recherchez la voix en vous qui vous soutient. Tout comme un parent dit à son enfant : « Tu peux le faire » ou « Tu en es capable », dites-le aussi souvent que possible, peu importe ce qui se passe, dit-elle.
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Garder les choses en perspective est un autre moyen important de renforcer votre résilience, conseille Dorlen. «Essayez de ne pas catastrophiser», dit-elle, d’autant plus que les progrès médicaux permettent continuellement aux gens de vivre longtemps et de manière productive.
Dans ce cas, la résilience vous oblige à creuser profondément et à remettre consciemment en question vos pensées négatives, en les remplaçant par des pensées plus équilibrées, explique Dorlen.
Pour Murray, cela signifiait éviter de rechercher ses symptômes sur Google pour découvrir ce qu’elle pourrait avoir. Elle s’est intentionnellement rappelée que le pire des cas était probablement improbable et que les progrès de la médecine signifiaient qu’il y aurait un traitement disponible pour l’aider.
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2. Prenez des mesures qui vous aident à faire face aux défis présents et futurs
En plus de changer vos pensées, les actions peuvent vous aider à renforcer vos capacités d’adaptation, selon l’American Psychological Association (APA). Il s’agit notamment de rechercher des informations utiles et de prendre en charge votre situation de santé.
Le Dr Sweeny, qui a passé la dernière décennie à élaborer une « boîte à outils » de stratégies d’adaptation pour les personnes vivant avec la scanxie, recommande de prendre le contrôle là où vous le pouvez pour vous aider à gérer les sentiments d’impuissance.
« Attendre est une de ces expériences qui vous enlève vraiment le contrôle », dit-elle. Au lieu d’attendre en vain, pensez à tout ce que vous pouvez faire pour vous préparer, que ce soit pour un test ou une procédure ou pour tout résultat potentiel.
« Si vous avez une biopsie mammaire à venir et que vous vous inquiétez du résultat, assurez-vous de bien comprendre votre couverture d’assurance, examinez les politiques de congé de votre travail ou réfléchissez à la manière dont vos enfants se rendront à l’école si vous avez besoin d’un traitement. » dit Sweeny.
Cette étape vous donne de l’autonomie dans une situation incertaine, vous vous sentez donc armé d’un plan quoi qu’il arrive.
3. Entrez dans un « état de flux »
Le deuxième conseil de Sweeny est d’entrer dans un état de flux, qui est un « état de concentration totale sur une activité, tel que vos pensées sont calmes et que le temps passe sans que vous vous en rendiez compte ».
Utilisez ce qu’elle appelle le test de 15 minutes : quelle est une activité ou une tâche qui requiert toute votre attention et vous fait souvent perdre la notion du temps ? Tournez-vous vers vos passions, qu’il s’agisse de cuisiner, d’aller au cinéma, de suivre un cours de spinning ou de lire un livre avec une tasse de café.
Gardez votre esprit occupé, en éloignant vos pensées de l’inquiétude et de l’attente.
Si cela fonctionne pour vous, essayez la méditation de pleine conscience, dit Sweeny. Cela vous aide également à rester présent dans l’instant présent plutôt que de vous concentrer sur l’incertitude du futur.
4. Évitez les activités qui déclenchent des pensées négatives
Évitez d’utiliser l’ordinateur lorsque vous n’avez pas de diagnostic et de rechercher la pire maladie que vous pourriez avoir ou les perspectives les plus sombres auxquelles vous pourriez être confronté. Cela ne contribue pas à renforcer la résilience, dit le Dr Rush. Cela peut perpétuer un schéma de pensée négatif qui exacerbe le stress et réduit la résilience, dit-elle.
5. Trouvez et connectez-vous avec votre tribu
La résilience ne signifie pas se raidir et endurer seul sa situation. Il est essentiel de tendre la main à d’autres personnes qui comprennent ce que vous vivez pour vous adapter à votre situation. « On sait que ce processus de connexion renforce la résilience », note Dorlen.
De nombreuses recherches soutiennent les avantages de la thérapie de groupe et du soutien par les pairs, notamment une étude de 2020 qui a examiné la thérapie de groupe chez les patientes atteintes d’un cancer du sein et ses effets sur la santé mentale des femmes.
Murray dit qu’elle pouvait se tourner vers plusieurs groupes pour obtenir ce type de soutien pendant qu’elle luttait contre ses symptômes mystérieux : sa famille, sa meilleure amie et sa communauté religieuse chrétienne. Elle a également recherché un groupe communautaire Facebook construit autour de patients atteints de sténose sous-glottique comme elle une fois qu’elle a reçu un diagnostic.
« L’amitié m’a vraiment aidée : avoir quelqu’un à qui parler, qui peut vous donner sagesse et perspective lorsque nos peurs nous dépassent », dit Murray. Elle dit qu’elle s’est tournée vers les personnes dans sa vie qui ont de la compassion et qui n’ont pas perpétué de pensées négatives ou de campagnes de peur. Elle recherchait également la prière dans les moments difficiles.
