Céline Dion, également connue sous le nom de « Reine de la Power Ballad », captive le public depuis des décennies avec ses performances dynamiques et son incroyable gamme vocale.
Née au Québec, Canada, la plus jeune d'une famille de 14 enfants, Dion a connu sa grande chance lorsqu'elle a remporté le Concours Eurovision de la chanson 1988 à l'âge de 20 ans. Elle est devenue une superstar mondiale dans les années 1990 avec la sortie de nombreuses chansons en tête des charts internationaux, dont la thème du film Titanesque« Mon coeur continuera. »
En décembre 2022, Dion a fait l'actualité pour une raison différente : après avoir reporté et annulé un certain nombre de concerts lors de sa tournée mondiale, elle a révélé qu'on lui avait diagnostiqué une maladie rare et invalidante appelée syndrome de la personne raide (SPS) qui avait affecté sa capacité à chanter et à marcher.
Le nouveau documentaire Je suis : Céline Dionréalisé par Irene Taylor, et actuellement diffusé sur Amazon Prime, offre un regard intime et parfois choquant sur la vie de Dion avec cette maladie débilitante.
Voici sept des plus grandes révélations du film.
1. Il a fallu 17 ans à Dion pour obtenir le bon diagnostic
Les premiers signes du syndrome de la personne raide chez cette femme de 56 ans sont apparus 17 ans avant son diagnostic de juillet 2022, lorsqu'elle a commencé à ressentir des spasmes musculaires inexpliqués qui ont affecté ses cordes vocales et son bien-être général.
Identifier le syndrome de la personne raide peut être très difficile, ce qui signifie souvent que les personnes ne sont pas diagnostiquées tôt et peuvent même être mal diagnostiquées, explique Sarah Wesley, MD, MPH, neurologue spécialisée dans les troubles inflammatoires à l'Université Columbia à New York. (Le Dr Wesley n'est pas impliqué dans le traitement de Dion.)
2. Dion et son équipe ont inventé de fausses excuses pour les dates de sa tournée annulées
Le documentaire détaille comment les symptômes du syndrome de la personne raide ont poussé Dion à annuler des spectacles ou à quitter la scène au milieu d'un spectacle lorsque des spasmes ont provoqué une défaillance de sa voix.
Dans le film, la chanteuse fond en larmes en révélant qu'elle et son équipe ont menti sur les raisons des annulations, donnant de fausses excuses comme des infections des oreilles ou des sinus.
Au printemps 2023, elle dit avoir pris la décision déchirante d’annuler le reste de sa tournée Courage World, sachant à quel point ses fans seraient déçus.
La chanteuse est restée en grande partie à l'écart du public après cela, en partie par crainte que les gens la voient faire des excursions avec sa famille un soir où elle était censée être sur scène.
3. Le syndrome de la personne raide rend la vie quotidienne de Dion difficile
« Je perdais beaucoup l’équilibre. C'était difficile de marcher. Beaucoup de douleur », raconte Dion dans le documentaire.
Les personnes atteintes du syndrome de la personne raide peuvent avoir des épisodes au cours desquels elles marchent et se figent ; cette raideur présente un risque élevé de chutes et de fractures ou de blessures à la tête ultérieures, explique Wesley.
Avec le syndrome de la personne raide, le système immunitaire du corps se dérègle et attaque une enzyme importante du système nerveux qui « éteint » les muscles lorsqu'une personne ne les utilise pas. En conséquence, les muscles sont constamment stimulés, ce qui peut entraîner une raideur et des spasmes extrêmes, explique Wesley.
La douleur causée par ces spasmes ne doit pas être sous-estimée, explique Wesley.
« C'est vraiment intense, la douleur est de 10 sur 10. Les spasmes sont souvent prolongés et peuvent entraîner une accélération du rythme cardiaque, des sueurs et une sensation presque comme si on allait s'évanouir à cause de la douleur », dit-elle.
4. Dion prenait des doses de Valium potentiellement mortelles avant son diagnostic
Avant le diagnostic, le chanteur a essayé de nombreux remèdes pour continuer à jouer, notamment des douches à vapeur et des médicaments en vente libre. À mesure que ses symptômes s'aggravaient, ses médecins lui ont prescrit différents médicaments, notamment du Valium (diazépam) comme relaxant musculaire.
« Cela aurait pu être fatal. Je n'ai pas remis en question le niveau parce que je ne connais pas la médecine », dit Dion dans le film, ajoutant : « Je n'ai pas compris que j'aurais pu me coucher et arrêter de respirer. Et tu apprends. Vous apprenez grâce à vos erreurs.
5. Les progrès réalisés dans son parcours de retour sur scène ont conduit à une effrayante poussée de maladie
Vers la fin du documentaire, la chanteuse revient au studio et réalise un enregistrement. Après ce moment de joie, Dion salue les membres de son équipe.
Mais peu de temps après, elle se rend à un rendez-vous de physiothérapie (dans le cadre de son traitement en cours) et commence à ressentir des spasmes dans son pied. Son corps entier se bloque et il est clair qu'elle souffre atrocement. Son équipe lui administre un spray nasal de diazépam, qui lui procure un certain soulagement.
Dans le syndrome de la personne raide, les moments d'excitation ou de stress peuvent déclencher une poussée. « Une partie de ce problème vient du fait qu'une stimulation excessive — qu'il s'agisse de bonheur, de tristesse, d'un son ou d'une surprise — peut me plonger dans une crise », explique Dion.
6. Le documentaire comprend des moments intimes de la vie familiale de la star
Même si le film comprend des extraits de la chanteuse sur scène, il la montre surtout au quotidien, sans maquillage, les cheveux tirés en arrière en un simple chignon.
Dion partage des séquences vidéo personnelles de la naissance de son fils aîné, René-Charles, et de sa vie familiale actuelle en tant que mère de jumeaux de 13 ans, de ses enfants issus du mariage de la chanteuse avec son mari et manager de longue date, René Angélil. Angélil est décédé en 2016 à l'âge de 73 ans d'un cancer de la gorge.
7. Céline Dion n'abandonne pas
La fin du film est poignante et il est difficile de ne pas se demander si Dion réalisera un jour son rêve d'enregistrer et de se produire à nouveau sur scène.
Mais sa volonté est forte. « Si je ne peux pas courir, je marcherai. Si je ne peux pas marcher, je ramperai. Mais je ne m'arrêterai pas », dit-elle.
