Façons de gérer les symptômes de l’HPP
La prise en charge de l’HPP dépendra en partie de l’importance de vos symptômes (ou de ceux de votre enfant), mais en général, ces étapes peuvent aider :
1. Travaillez avec une équipe de spécialistes. Étant donné que l’HPP présente une myriade de symptômes et de complications, le traitement nécessite une équipe multidisciplinaire. Cela peut inclure une combinaison des éléments suivants : pédiatre, endocrinologue, généticien, rhumatologue, chirurgien orthopédiste, parodontiste ou chirurgien buccal, conseiller en génétique et spécialiste de la gestion de la douleur.
Des soins dentaires réguliers et précoces sont également recommandés. À mesure que les enfants atteints d’HPP deviennent adultes (entre 18 et 21 ans environ), Simmons déclare : « Les programmes de transition d’une clinique pédiatrique à une clinique pour adultes sont importants, afin qu’ils apprennent à gérer leur maladie par eux-mêmes. »
2. Profitez de la physiothérapie et de l’ergothérapie. En fonction du degré de mobilité affecté par le HPP, des appareils tels qu’une canne, un déambulateur ou un fauteuil roulant peuvent aider, tout comme des modifications à la maison telles qu’une rampe pour fauteuil roulant. «Il est essentiel de travailler avec un physiothérapeute spécialisé ou un ergothérapeute pour vous aider à identifier vos besoins et également de travailler avec un physiothérapeute sur la force et le conditionnement», explique Dahir. « Je ne peux vraiment pas souligner [enough] l’importance de travailler avec un physiothérapeute qualifié tout au long de votre vie.
3. Prenez des mesures pour protéger la santé des os. Bien qu’il puisse sembler que des suppléments de calcium ou de vitamine D seraient importants avec l’HPP, Simmons affirme que ce n’est pas nécessairement le cas. « Les personnes atteintes d’HPP doivent consommer une quantité normale de vitamine D et de calcium, tout comme une personne sans hypophosphatasie », dit-elle.
Les recommandations sont généralement de 1 000 milligrammes (mg) par jour de calcium et de 600 unités internationales (UI) de vitamine D. Pour les femmes après la ménopause, l’objectif de calcium passe à 1 200 mg par jour. De plus, faire des exercices de mise en charge autant que vous (ou votre enfant) pouvez le tolérer contribue également à renforcer les os.
Bien que le calcium et la vitamine D soient tous deux importants pour la santé des os, si vous souffrez d’HPP, parlez-en à votre médecin avant de les prendre comme suppléments afin de vous assurer que vous obtenez ce dont vous avez besoin sans en faire trop, ce qui peut avoir des effets négatifs.
Il est également important d’éviter une classe de médicaments contre l’ostéoporose appelés bisphosphonates, qui peuvent aggraver l’HPP, selon le Organisation nationale des maladies rares (NORD). Cela peut poser un problème chez les adultes, car l’HPP est parfois diagnostiquée à tort comme de l’ostéoporose, explique Dahir.
4. Parlez à votre médecin des médicaments. En cas de diagnostic avant l’âge de 18 ans, le traitement enzymatique substitutif peut être une option pour atténuer les symptômes. Étant donné que les douleurs osseuses sont courantes dans l’HPP, les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) peuvent également aider, bien qu’ils nécessitent une prudence et une surveillance pour s’assurer qu’ils ne sont pas utilisés trop ou trop longtemps.
5. Recherchez des ressources et du soutien. Dahir et Simmons recommandent plusieurs ressources. Pour en savoir plus sur HPP, visitez NORD et le Centre d’information sur les maladies génétiques et rares. La Fondation MAGIC est une organisation à but non lucratif axée sur les services de soutien aux familles touchées par des conditions qui affectent la croissance d’un enfant, y compris HPP. Et Os mous offre un soutien communautaire aux familles touchées par le HPP. Un conseiller en génétique ou un professionnel de la santé mentale peut également être utile.
Même si le HPP constitue souvent un défi pour les individus et les familles, la gestion, le soutien et le travail avec une équipe de spécialistes peuvent faire une grande différence.
